作者：蒙小茶
第411章
这时，苏惠和江锋毅坐在冒烟的大锅前聊天。
苏渺下了车问道：“毅哥，你还没回家呀？”
明亮的火光照在他的脸上，衬得有些红红的。
江锋毅回答道：“刚才帮阿惠包粽子了，你裕哥包完就跑去看电视了，我就陪着阿惠看火，这锅很重的，一会儿她自己可搬不动。”
苏惠把柴火往里推了推，说：“毅哥自己包也麻烦，还不如就在这了，一会儿煲好了直接提回去就行。”
苏元正已经推着车进了院子里，然后探头出来说：
“哦~那就麻烦阿毅帮忙了。哎呀，今天出了汗，我得赶紧洗澡去了。”
“元叔，你去休息吧，这里有我就行了。”
苏渺从厨房拿了几个番薯出来，说：“顺便烤番薯吃呗！你们要不！”
江锋毅接过番薯，说：“行呀，正好当夜宵了。”
苏渺坐到小板凳上，也想和他们聊聊天：“裕哥看什么电视剧呢？这么着迷？”
“是《射雕英雄传》，我之前看过了他没得看，现在有重播，天天晚上都守着。”
“我看过原版的小说，确实……”
苏渺话还没说完，就听见父亲叫她：“渺渺！我帮你烧好热水了，快来洗澡吧，明天还要上学呢。”
“可是我还想吃烤番薯呢。”
“让惠姐和毅哥给你烤，洗完澡你就可以吃了。”
“……好吧”
苏渺站起身，听话的进院子里去了，她怎么有种父亲故意把自己叫进来的感觉呢？
洗完澡之后，苏渺顶着半干的头发，出来吃烤番薯，口袋里还顺手拿了一小罐软姜糖当零嘴。
十点半的时候，粽子终于好了，江锋毅又帮忙着收拾清楚了，才提着几个大粽子要回去。
“阿惠，你要回作坊那边了吗？都这么晚了，我顺路送你回去吧。”
“行，那渺渺你快关院门回去睡觉了。”
“我知道啦，你们先走吧，我这就关门回去。”
苏渺目送他们进了小巷子，正要回去时，一辆三轮车停在了隔壁院子门口。
住在隔壁院子的一对年轻夫妻，抱着四岁大的女儿下了车。
男人向蹬三轮的大叔付了一块钱，正在等着找钱的时候，女人抱着女儿站在一旁。
小女孩儿有些无精打采的趴在妈妈肩头，在看到苏渺手里的软姜糖时，眼神亮了亮，然后就挪不开眼睛了。
不过她很乖巧的没有吭声，只是吸着食指，一眼不错的看着她……手里的糖罐子。
苏渺在这住了几年，和邻居们都是熟悉的，这个小姑娘很少出来和小朋友一起玩，虽然认识但是很少说话。
她看了看手里还剩一小半的糖罐子，走过去说：“妹妹是想吃糖吗？”
小女儿用软软的声音说：“雅雅想吃糖。”
“方阿姨，这是姜糖，妹妹可以吃吗？”
苏渺转头问雅雅的妈妈，毕竟给小朋友吃东西还是要问一下家长比较好。
方阿姨是一位保育员，声音很轻柔的回答：“可以吃一些的。”
苏渺将手里的罐子递给雅雅，说：“那这些糖就给雅雅吃吧，吃完晚上要刷牙哦。”
“雅雅要一颗就好了，吃不了这么多的。”
“没关系的，可以分着几天吃。”
“那真是谢谢了，雅雅，快和渺渺姐姐说谢谢。”
雅雅抱着糖罐子，笑得露出小白牙：“谢谢渺渺姐姐！我好爱吃！”
这时雅雅的爸爸也付好了车钱，转身和苏渺再说了几句，一家三口就回家去了。
和他们住同一个院子的吴婶婆看着他们的背影，惋惜的叹了口气，说：
“多可爱的孩子啊，可惜啊，总是要跑医院。”
苏渺好奇的蹲到她旁边，问道：“婶婆，刚才陆叔叔手上好像是拿着药袋子，雅雅是生病了吗？”
“是啊，打娘胎里带的病，从出生开始，隔三差五的就要去医院，你没看她都四岁了，比同龄人要矮一头呢。”
苏渺对小朋友的身高没有什么概念，但是现在想起来，巷子里好几个叫雅雅姐姐的小朋友，身高要比她还高一些，脸色也红润好多。
“姨婆，方不方便问一下雅雅是患了什么病呢？”
“也没什么不方便，很多老邻居都知道了，叫那么什么地中海贫血！
就是血里头带的，难治得很！别人贫血吃点药吃点肉，慢慢就好了，这个不行啊，越补越亏啊！”
啊！竟然是地中海贫血，确实是比较棘手的疾病。
地中海贫血又称海洋性贫血，，是一种遗传性溶血性贫血，是最常见的单基因疾病之一。
这种疾病多见于地中海沿岸国家、中东、印度以及东南亚各国，以及我们的西南地区。
而桂区就是疾病高发地之一，传言地贫基因携带率到达20%，也就是说每5个桂区人民就有一个携带有地贫基因的。
携带基因并不代表一定是病人，轻型地贫一般无症状或轻度贫血，基本不影响生活。
中间型地贫一般在1到3岁左右，开始出现面色苍白、易疲劳等贫血症状，还可出现脾脏肿大、黄疸等，干预治疗的效果比较好。
重型地贫会在3到12个月左右开始出现明显症状，并随年龄增长而逐渐加重。
很多人因为本身并没有明显的症状,只有在检查中才能发现，而老一辈的大多数人，压根就不知道有这回事，这也导致了疾病的难控性。
携带同型地贫基因的夫妻，会有比较高的概率生下重型地贫宝宝，而现在很少有婚检和孕检，往往都是宝宝确诊的同时间，夫妻双方进行检查才会发现。
而这个时候，重型宝宝就遭罪了，治疗是长期性，有条件的可以一遍一遍的跑医院，而没有条件的……
桂区医科大作为区地中海贫血防治中心单位，自上世纪50年代起就致力于地中海贫血的防治工作，开展大规模人群防治。
苏渺叹了口气，这样的遗传性疾病，防治工作任重且道远，在她回来的97年，相对于现在，人们对这个疾病确实有了更多的认知，但是出生的重型宝宝仍不在少数。
第412章
另一个阿姆也凑了过来，说：“听说有这病的孩子活不过成年，还不如不要了，再生一个好的呢。”
她脸上的神情带着几分不以为然，仿佛这只是一件无关紧要的小事。
“嘿！别瞎说！”吴姨婆一听这话，立刻拍了她一掌，眼神里满是责备。
她急忙转头看向院门，见没有什么动静，这才松了口气，转头过来说：
“自己身上掉下来的肉，怎么可能放弃啊。再说了，雅雅多乖啊，打针吃药从来不要人哄，希望菩萨保佑，让她早点好起来！”
吴姨婆双手合十，轻轻晃了晃，眼里满是对雅雅的疼惜和祝福。
那个阿姆撇了撇嘴，把目光转向苏渺，脸上挤出一丝笑容：“渺渺，你有文化，你说这病到底能不能治。”
苏渺认真地点点头，神色笃定的说：
“现在医科大有专门的研究组在进行这个病的研治工作，这些年已经取得了一定的成果。
科技日新月异，将来医学发展起来，一定也能有更有效的治疗办法。”
阿姆见和两人聊不起来，尴尬的笑了笑，讪讪地退回去烧火了，嘴里还嘟囔着什么。
而苏渺说的确实没错，桂区十分注重地贫的防治。
在之后的岁月里，相关部门投入了大量的人力、物力和财力，逐渐建立起了完善的产前筛查和治疗体系。
而从2019年起，桂区推进了免费地贫初筛、免费基因诊断和免费产前诊断基础。
将地贫血红蛋白分析复筛、重症地贫胎儿医学干预纳入免费服务范畴。
为婚育人群提供“五免服务”，实施全程免费服务惠民政策，实现惠民政策全覆盖。
经过几十年两代人的不懈努力，降低了出生缺陷，避免了重型地中海贫血胎儿出生，并提高了患者生存质量乃至治愈，大大减轻了家庭和社会的巨大负担，取得了显著成效。
不过这个发展成果，现在的苏渺是不晓得的，她只觉得雅雅很可怜，这么乖巧可爱的小妹妹，要遭这么大的罪。
第二天吃饭的时候，苏渺想起这件事，认真地问父亲：
“爸，你有测过地贫吗？就是地中海贫血，你以前有没有测过？”
苏元正一边吃饭，一边回答道：
“测过啊，以前你爷爷有优待，我和你妈结婚前有婚检，还是来的邕城，在医科大检查的，全程免费。”
“这样啊，那结果怎么样？”苏渺追问道。
“你妈有那个什么被它还什么贝塔型，就是一个像字母的符号，我也不认识。”
苏元正放下筷子，有些无奈的说，他确实不认得那个符号。
“她有？那我会不会也有啊？”
苏渺一下子紧张起来，心里暗暗想着：真的是好事没干一点，就知道拖后腿，不过她只担心了两秒钟，就被父亲安慰到了。
“没关系的，我没有呀，你出生的时候也抽了血去检查的，随我，没事。”
苏元正笑着给女儿吃了一颗定心丸。
苏渺放下心来，转头看向惠姐和裕哥，说：“惠姐和裕哥检查过了吗？要不去检查检查，以后好注意。”
惠姐和裕哥一脸懵，什么地什么贫？那是什么？没病也要检查的吗？
苏元正以前在单位接受过宣传，此刻点头道：“检查检查也好，不过我们家好像很少有人带这个基因的。”
“嗯？为什么呢？”
“这个基因不是西南地区携带者比较多嘛！我们祖上从山东过来的，本身没有。
不过也经过了上千年的融和了，还是会有个把人带了，不过没有那么多。”