作者:海船果心
老太太忍不住摇头叹气:“你说说你哥这事办的,他怎么不早点跟家里人说呢,大家也能一起想想办法,总比他自己在那边发愁强。”
大姑父和大姑一个是公务员,一个是单位职工,按理来说当年是不能要二?胎的,小桃之所以能出生?,主?要是因为他哥当年得了一种怪病,据说是什么什么基因病,很不好治,当年虽然控制住了病情,可是她哥现在还留下了后遗症,走路一跛一跛的,不能走快。
哥和嫂子?当年结婚的时候,还特?地去?查了基因,确定遗传几率很小才要的孩子?,没想到到底没躲过?,还是给碰上了。
老太太也忍不住担心:“嘟嘟病情怎么样?严不严重,治疗效果怎么样?当年给你哥治病的那个医生?,我还有他的联系方式,要不要问一问?”
小桃连忙安慰她妈:“我哥一直带着嘟嘟在治疗,再加上现在科技也发达,肯定没什么问题的。”
老太太又叹口气,脑子?还是晕乎乎的,一阵一阵嗡嗡的响。
“嘟嘟也才十?岁吧,你说说这都是些什么事儿啊,一桩接着一桩的,叫人心里难受。”对老太太来说,就连弟弟的死讯,都没有这么大的打击。
回忆起当年自己带着大儿子?到处求医的苦痛,老太太真是想想都觉得难过?。
“我哥确实也太闷葫芦了,对了,这事儿也可以问问我姐,她本事大,关系网也多,说不定能想出办法。”小桃说。
“对对对,快问问你姐!”老太太马上接话。
薛蜜接到这通电话的时候正在泡澡,听到小桃带着哭腔的求助,也吓了一跳。
她上回和小桃的哥哥林知?风碰面,对方可是一点口风都没露,谁能想到,他们家竟然碰上了这么大的事!
“你要大姑别急,我先帮你问问,说不定不严重呢。”薛蜜安慰慌乱的小姑娘。
她来大姑家的时候,表哥的治疗已?经?基本结束了,据医生?说效果出乎意料的好,除了运动功能上有点后遗症以外,基本跟常人一样。
说不定嘟嘟,也跟表哥是一个情况呢。
虽然治疗上肯定费点心,但只要结果是好的,就也没有想象中?那么严重。
奔驰的高铁上,卓环抱着儿子?,看着丈夫忙前忙后,忍不住又是一阵叹气。
两个人属于自由恋爱,当年卓环刚参加工作不久,就认识了林知?风,这个男人虽然不苟言笑,但是性格温和,斯斯文文,最关键的是做事也很认真负责,很容易就把她给吸引了。
虽然确认关系之前,林知?风就跟她坦白了自己的身体问题,以及对于生?育后代?的顾虑,不过?那时候,卓环没怎么在意这个,甚至觉得丁克家庭听起来也挺不错的。
不过?后来结婚以后,两个人的想法慢慢发生?了变化,又去?医院做过?孕前检查,确定孩子?可能遗传那个病的几率不到1‰,想着这么低的几率,应该无论如?何轮不到自己,才有了嘟嘟。
怀孕的时候,卓环受了不少罪,可等到亲手抱住那个刚出生?的孩子?的时候,又觉得自己受的那些罪,都值了。
软糯糯的小婴儿,柔嫩得简直就像天使一样,小嘴一张一合,她心里的母爱,也跟着瞬间奔涌出来。
精心把一个孩子?照料长大,并不是一件很轻松的事情,但是可能是出于本能奖励的天性,夫妻俩还是在这种照顾中?,感觉到了无尽的快乐。
直到嘟嘟九岁的时候,在一次体育课上无缘无故摔倒,某种不安的阴云,就此笼罩在这个幸福的小家庭头上。
从那以后,夫妻俩每天的日常,就是公司,家和医院的三点奔波,为了不让老人担心,夫妻俩两边都没告诉,只不过?,随着孩子?情况的日渐恶化,终于,也瞒不住了。
丈夫当年是个幸运儿,虽然得了很难治疗的基因病,但是因为病情轻微,治疗效果显著,所以不但控制住了病情,也没有留下难以接受的后遗症。
可惜嘟嘟,显然没有这份幸运。
从发病伊始,他的情况明显就比他爸爸当年更重,对于药物的敏感度也差了很多。
经?过?大半年的治疗,医生?表示情况不太乐观,建议他们提前做好准备,不过?夫妻俩不甘心,决定来S市,找那位全国都很有名的基因治疗相关专家,再搏一把。
因为要来S市,家里是肯定瞒不住了,林知?风也只能先向妹妹小桃透露,让她委婉的转告家里嘟嘟的情况。
可惜林知?风还是不够了解妹妹,毕竟这丫头哪懂什么叫委婉,情绪一激动,差点把她妈都吓到医院去?了。
接到妹妹委屈的认错电话,林知?风还能怎么样呢,只能叹口气,满心的无奈。
“对了,薛蜜姐说正好认识你们想找的那个专家,等下她会?在车站接你,我也一起,到时候咱们一起去?医院。”小桃也终于带来了一个好消息。
薛蜜来他们家的时候,林知?风已?经?在学?校寄宿,所以一直和她关系比较生?疏,不像小桃,简直恨不得抛弃他这个亲生?哥哥,彻底变成薛蜜的小尾巴才好。
不过?他对薛蜜的印象还挺好的,觉得这个女孩子?很有点不卑不亢,不为外界左右的稳定感,说实话,他要是碰上那么糟心的一家子?,表现得可能还真不如?这个小了自己好几岁的表妹。
后来他去?外省工作,和薛蜜打交道?的机会?就更少了,就连逢年过?节都难得碰见,听他妈说,是因为那极品的一家人不乐意薛蜜回来过?年,甚至觉得她和他妈走得太近,是为了以后争遗产,为此烦了他妈好几回,甚至还闹到家里来了,结果逼得小姑娘只能孤零零一个人在外地过?年。
每次一说起这事,他妈都忍不住叹一句:“真是作孽哦!这么搞,迟早要遭报应的!”
结果报应还真来了。
林知?风之前就听说,薛蜜继承了她亲妈的一笔遗产,一下子?变成了一个大富婆。
他刚开始对此还没有太多直观感觉,直到小桃的婚礼上,见识到这个表妹的豪横,不但被吓了一跳,也只能默默在心里打了六个点,感觉自己特?意给妹妹新婚准备的礼物,好像都有点拿不出手了。
不过?听说这个自己默默关心的妹妹生?活越来越好,他也觉得很欣慰,尤其?听说薛蜜对父母和小桃一直很照顾,心里更加感激。
孩子?生?病的事,林知?风也不是没考虑过?和薛蜜商量,但是他现在主?要缺的不是钱,而是治疗资源,感觉就算表妹再有钱,对自家的帮助不会?太大,便也没有提。
没想到,消息传回来,她真能帮忙。
夫妻俩带着孩子?从高铁站出来,一抬眼就看到一辆造型很显眼的商务车停在车站前坪,车前还站着小桃和薛蜜,这时候,小桃正满脸激动的对着她哥还有嫂子?和侄子?招手。
等走到车边上,小桃首先去?看被他哥抱在怀里的孩子?,结果一眼看过?去?,就忍不住揪心。
那孩子?的情况,看起来确实不太好。
薛蜜也忍不住深深的皱起了眉。
要是叫大姑看到嘟嘟现在的样子?,还不知?道?要伤心成什么样子?。
薛蜜以前见过?嘟嘟几次,印象里是个胖乎乎的小男孩,憨头憨脑,很机灵,嘴皮子?比他爸可强多了。
事实上,在嘴甜会?哄人这一点上,薛蜜觉得嘟嘟比较像他姑,而不是他那个木头一样的亲爸。
但是现在的嘟嘟,脸比之前瘦了一大圈,脸上身上的骨头都凸显出来,脸色惨白,还些微有些浮肿,趴在他爸怀里,一点精神都没有,却还不忘主?动和薛蜜还有小桃打招呼:“小桃姑姑,蜜蜜姑姑,真奇怪,你们怎么比上次见到的时候,又漂亮了。”
一听到孩子?的话,薛蜜和小桃两个人的眼泪,都差点出来了。
第74章
情况比预料之中更糟糕一点。
孩子得的是一种罕见的基因病,临床上主要表现为肌肉萎缩,运动功能下降。
检查过后,那位专家遗憾的表示,孩子的情况恶化得比想象中更快,而且目前也并没有?针对性的药物,他们能做的,也顶多只有尽力减缓进程,改善孩子的生活质量。
这句话说出来,仿佛直接下了死亡通知书。
就算已经有?了心理准备,听到?这句话,孩子的父母还是忍不住面如?死灰。
“真的没有?其他办法吗?”薛蜜问。
说来也巧,这个专家正好是薛蜜的基金会资助的一家罕见病实验室的负责人,和薛蜜以前就认识。
对方叹口气:“罕见病的药物开发本来就比较困难,做的人也少,基因相关也是,目前在?这一块,无论国内国外,进展都比较缓慢。”
薛蜜转头看一眼那一家三口,夫妻两个愣怔怔的,痛苦仿佛慢性毒药,一点点侵蚀他们的身体。
孩子像是睡着了,安静的趴在?妈妈怀里,只露出发色枯黄的后脑勺,又像是才见了阳光便即将枯萎的幼苗,叫人忍不住心生怜惜。
“要是在?这个领域大量砸钱,能不能让研究进度快一点?”用钱砸,这显然是富婆的第一反应。
可惜,医疗相关行业不但?是一头无比庞大的吞金兽,把钱吞下去能不能爆成果,也完全是个未知数。
今年?上半年?,刚刚还有?一家国外大型药企,宣布某种新药研发彻底失败,直接间接损失超过百亿美元,而这,也不过就是众多失败案例其中之一而已。
就算如?薛蜜这种超级富婆,想要轻松入局,也没那么容易。
“不过我倒是想起一个研究项目,说不定?能够很大的改善孩子的生活质量,”专家又说,“就是最近推出市面不久的一款VR游戏舱,我有?同事正好在?做相关研究,发现这款游戏仓能够发射生物电,刺激肌肉和神?经的运动,对于孩子目前的状况,应该能有?不小的改善。”
林知风和卓环这大半年?因为孩子的病情焦头烂额,对于什么游戏界发生的大事,那是完全一无所知。
小桃却乍然一下兴奋起来:“那不就是薛蜜姐公司做的设备嘛,我家正好有?一台,是不是可以直接用起来?”
专家:“用是能用,不过实验室这边的机器特地?增加了功率,效果应该会更好一点,当然,因为还在?研究阶段,风险也肯定?是有?的。”
他又看向薛蜜。
那个实验室,同样也是这位金主赞助的众多项目之一。
薛蜜先征求表哥表嫂的意见。
林知风还有?些犹豫,反而是向来温温和和的表嫂,牙一咬:“反正也是死马当活马医,既然有?这个机会,我们家肯定?不想放弃。”
薛蜜点头:“那行,我帮你们联系,争取尽快拿到?一个实验名额。”
技术的发展,从来就不是一件能一蹴而就的事情。
比如?如?今的VR设备,目前还处于发展初期,大概需要好几?代的更新迭代,才能渐渐成为主流。
而这其中,自然少不了大量项目组的研究和努力。
第一代游戏舱和VR眼镜,突破的还只是视觉系统,相对来说影响没有?那么大,可是第二?代游戏舱,因为正式引进了生物电和电极贴片,开始试图夺取大脑对肢体的控制,也因此,对人体产生了很多意想不到?的影响。
有?些是积极影响,也有?一些是消极影响,至于怎么扩大积极影响,减小甚至消除消极影响,就是这些项目组努力攻关的目标。
其中一个项目组的相关课题,是生物电对于肢体残障患者的治疗作用。
最开始,是有?一个偏瘫患者,在?使用游戏舱一段时间以后,惊讶的发现自己?原本已经彻底失去知觉的双腿,逐渐又有?了很微弱的反应。
他把这件事情分享到?网上,再一次引起了很多人的惊讶,后来有?一个渐冻症患者,也想办法弄到?了一台游戏舱,使用一个月后,惊讶的发现游戏舱对自己?逐渐萎缩的神?经元和肌肉,同样也有?一定?的恢复效果,至少,能够十分有?效的缓解病程发展,让死神?到?来的脚步,变得?稍微慢一点。
对于这种绝症病人来说,这么一点点,就是活下去的希望。
再然后,实验室也注意到?了这方面的治疗效果,很快就正式立项,开展相关研究。
桂敏君就是参与实验的志愿者之一,也是一名非常痛苦的渐冻症患者。
她?刚满20岁不久就确诊了这个病,再之后,就是一场漫长的,通往死亡的痛苦之旅。
渐冻症,学?名肌萎缩侧索硬化,是一种因为神?经元损伤,导致全身肌肉逐渐无力并萎缩的慢性病,起因不详,发病机制不详,目前还没有?找到?任何有?效的治疗手段。
健康人很难想象,那种一点点失去对自己?身体控制,亲眼看着死神?一点点爬上自己?身体的感觉,有?多么可怕。
而桂敏君,亲身体会这种感觉,已经超过5年?。
渐冻症的临床症状分为两种:四肢起病型和延髓起病型。
前者从四肢开始发病,病程比较长,最后才扩展到?心肺和呼吸系统,最后多半因为呼吸衰竭或者肺部感染而亡。
至于后者,早期就会出现吞咽和说话困难的症状,很快就发展为呼吸衰竭,死亡时间更早。
很不幸——是的,桂敏君觉得?这是一种不幸——她?的症状属于四肢起病型,那种可怕的折磨,也将持续更长一段时间。
就像这个病的通俗名称一样,她?每天都能清晰的感觉到?,自己?就像传说中见过美杜莎眼睛的普通人一样,一点一点的,被逐渐石化。
有?一段时间,她?几?乎完全放弃希望,甚至连功能锻炼都彻底停了,这么累死累活的有?什么用呢?反正都是死,还不如?早一点死掉,这样无论是自己?还是家属,都落得?一个轻松。
那段时间,她?经常百无聊赖的泡在?网上,手脚虽然不利索了,靠着语音输入,打字倒是一点不慢,甚至还成为了一个彪悍的键盘侠,跟网上那些人骂嘴仗,从来就没输过。
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